domingo, 5 de abril de 2015

Pedro y otros niños maravillosos

Son gente como tú. Tienen ilusiones y familias, sienten, piensan, ríen, juegan y… sufren.  Cada día se despiertan sabiendo de sus enfermedades: llevan consigo la marca de lo excepcional, y por capricho del azar padecen enfermedades raras. Son niños y adultos que necesitan mucho esfuerzo para mantener una vida como la de los demás. Necesitan tratamientos especiales.


En nuestra región se dan varios casos, como el síndrome de Noonan, una enfermedad que afecta a cada persona de manera diferente. Hay bastantes síntomas, dependiendo de la persona que lo sufra, pero siempre hay que tratarlos por separado.


“Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar”, nos cuenta Inmaculada González García, presidenta de la Asociación del Síndrome de Noonan en Cantabria. Una mujer, que, gracias a su empeño y dedicación ha logrado hacer más fácil la vida de su hija Eunice, quien padece este síndrome, y la de muchas otras personas. Pero no es la única: otra enfermedad de este tipo es el síndrome de Williams, una enfermedad genética producida por la falta del gen de la elastina. Únicamente hay 16 personas diagnosticadas en Cantabria. La asociación de este síndrome aquí, que tiene por presidenta a Carmela Rumayor, recibe dinero del estado, pero no lo suficiente para pagar todos los gastos que producen los niños de las nueve familias que lo forman.


Afortunadamente, las personas afectadas tienen sitios donde acudir: asociaciones o grupos de apoyo para ellos y sus familias. Pero hay otros casos como Pedro, un niño de cinco años que padece parálisis cerebral junto con déficit de metabolismo, una discapacidad del 75% y no puede comer grasas animales, ya que es alérgico. Acude a diversos centros en Torrelavega para relacionarse, estar con más niños y llevar a cabo sus terapias.



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Pero no todo es triste. Pedro lo dice todo con una sonrisa y valora en su día a día los pequeños detalles que nosotros ignoramos. Pedro es uno de esos que no pueden acudir a ningún tipo de asociación debido a la extrema rareza de su caso, tanto que solo se conocen tres en el mundo, pero “si los problemas los afrontas con alegría, son mucho más llevaderos”, afirma su madre, Eva del Valle.


Quien conoce estos casos suele implicarse y ayudar a estas personas con todo su esfuerzo, ya que esta crisis ha disminuido sus ayudas, ha recortado la investigación, y con ella la emprendida en casos raros como este. Cuando estos niños crezcan, ¿qué harán para llevar una vida normal? Son pocas las empresas que tienen políticas laborales solidarias con casos así.


La población de Torrelavega se ha unido a favor de Pedro, habiendo en los comercios huchas con las que poder aportar un pequeño granito de arena. También hay un número de cuenta en el que se puede ingresar dinero, y actos benéficos y mercadillos organizados para ayudarles y dejarles seguir siendo un ejemplo de superación: siempre con una sonrisa en la boca.



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Carmen Pérez / Araceli Barategui / Sofia Landaluce


Colegio La Paz, Torrelavega (Cantabria)


 

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