La Asociación de Parkinson de Cantabria es un punto de reunión para enfermos y familiares de los afectados por este problema. Hoy hablamos con Nuria Gómez Boo, su presidenta, una mujer incansable que cuando descubrió que padecía la enfermedad tomó conciencia de que en Cantabria no existía ninguna asociación de enfermos para orientar y ayudar a enfrentarse al diagnóstico, entonces decidió fundar una.
¿En qué consiste la enfermedad del parkinson?
La enfermedad del parkinson se caracteriza por ser un proceso neurológico degenerativo, progresivo, crónico e invalidante que afecta a ciertas zonas del cerebro encargadas del control y la coordinación de los movimientos.
¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?
La enfermedad me la diagnosticaron a los 35 años.
¿Qué síntomas tenías?
Los síntomas eran rigidez en el brazo derecho y lentitud en el movimiento
¿Cómo te sentiste cuando recibiste la noticia? ¿Y tu familia?
Me sentí fatal, pérdida y asustada. Mi familia peor porque tú sabes cómo te encuentras pero ellos no.
¿Ha afectado a tu vida familiar?
No ha afectado, sigue siendo la misma.
¿Te sientes apoyada por el entorno que te rodea?
He encontrado mucho apoyo, en mi familia, en la Asociación y en la Asociación de Padres de alumnos de La Paz y su grupo de teatro..
¿Qué limitaciones te produce la enfermedad?
Hasta ahora la enfermedad no me ha afectado en nada grave, hay momentos en que te bloqueas, te sientas, y esperas a que se pase. El truco está en adaptarse a los cambios de tu cuerpo.
¿Cómo llevas anímicamente la enfermedad?
Bien, porque tengo el apoyo de mis seres queridos.
¿Desde qué te diagnosticaron la enfermedad hasta ahora has notado que haya avanzado mucho la enfermedad o va lentamente?
Va rápido, lo que pasa es que la medicación produce efecto, y los síntomas no los tienes cuando la tomas.
¿Cómo surgió la idea de crear la asociación del parkinson?
En el momento del diagnóstico te encuentras perdido y desorientado, sin saber a quién acudir, entonces decidí junto a mi marido poner en marcha la asociación.
¿Qué objetivos tiene la asociación?
En primer lugar, tener un establecimiento donde las personas puedan compartir experiencias, un lugar donde se sientan admitidas y comprendidas por el entorno, que les permita aceptar que no están solo frente a esta situación.
Luego tenemos la intención de proporcionar información y orientación a las personas afectadas y a su entorno más cercano.
También pretendemos abordar diferentes áreas de funcionamiento, en las cuales la persona adquiera diferentes habilidades y estrategias para poder afrontar la enfermedad a nivel físico, mental y social.
Y por último queremos dar a conocer la enfermedad del parkinson a la sociedad en general, y realizar actividades de ocio y recreación, que faciliten la interacción de los usuarios de la asociación, así como de las familias y la sociedad en su conjunto.
¿Cuántos enfermos de parkinson hay en Cantabria?
Las estadísticas hablan de entre 3.000 y 4.000 diagnosticados.
¿Qué actividades realiza la asociación?
Una muy importante es la fisioterapia, donde realizamos gimnasia grupal, con ejercicios básicos, que permiten potencializar los movimientos musculares, desarrollando un mejor manejo a nivel motor de equilibrio, y la estabilidad corporal.
La psicología, donde los afectados realizamos terapias individuales, así como grupales, para favorecer el manejo de la enfermedad, el afrontamiento a las nuevas situaciones, y mejorar el aspecto emocional.
La logopedia que consiste en la participación en actividades de aprender a manejar los músculos maxilofaciales, favoreciendo de esta manera la comunicación del entorno. Y ayudándonos a poder expresarnos con mayor claridad y expresividad.
El ocio, donde realizamos encuentros recreativos, excursiones, actividades variadas que nos permiten compartir experiencias.
¿Qué has conseguido con la asociación?
He conseguido que, a pesar de la seguridad social, que lo único que te soluciona es el tema farmacológico, no cubre ninguna terapia de rehabilitación específica de cada síntoma, que los afectados de parkinson sepan que tienen otra salida no para curarse, sino para que los síntomas mejoren.
¿Consideras que ha habido suficientes avances tecnológicos y científicos en el área clínica sobre esta enfermedad?
Si, los hay, se estudia mucho la enfermedad. Saben el por qué pero no la causa, y hay muchos medicamentos que ayudan a vivir con una calidad de vida normal.
Desde tu experiencia, ¿Qué consejos darías a alguien al que acaban de diagnosticar la enfermedad del parkinson?
Que tenga paciencia y que involucre a todo el mundo que le rodea.
¿Estás satisfecha con los resultados obtenidos?
Sí, porque he descubierto que la gente se une en los grandes fines, ya que hay gente joven especializada en terapias y ayuda voluntaria a los enfermos.
Imagen Pedro Urbistondo
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