miércoles, 20 de abril de 2011

Lucas, el niño de cristal



Tras esa media sonrisa se esconde un niño con esperanza que padece osteogenésis imperfecta. Una enfermedad rara que afecta al crecimiento de los niños, limitando su vida en gran medida. El protagonista es un precioso niño de nuestra ciudad, Lucas Argoitia, cuyos padres han convertido su vida en una defensa continua de Lucas, y de tantos niños como él. Estos son sus padres, y esta es su historia.

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¿Por que Lucas se ha convertido en un niño tan mediático?

El día 29 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras, entonces la fundación española de enfermedades raras desde hace unos años otorga unos premios a empresas que buscan la mejora de la calidad de gente con problemas de este tipo a instituciones que colaboran con ello etc. Dentro de todo lo que es la ceremonia e parte de ir los ministros y celebridades como la princesa que es la que preside el acto y a parte de entregar los premios varias enfermedades raras hacen una lectura sobre que es lo que reivindican, entonces se hace una selección desde la fundación española, el año pasado precisamente con lo que hicimos en Torrelavega y la repercusión que tuvo en los medios pues se fijaron y vieron que era un niño pues jovial y un poco que marcaba el espíritu de lo que debería de ser y luchar y nos seleccionaron dentro de lo que las enfermedades tenían que hablar. Cada uno presenta un comunicado aunque allí en el anfiteatro hay representantes de otras enfermedades y la hicieron dos padres y nosotros que leen el comunicado y se entregan los premios y luego las reivindicaciones y en principio eso donde está la anécdota la curiosidad pues que aunque Lucas esté en silla de ruedas tiene mucha energía un niño de tres cuatro años que estaba intentando participar que no paro en todo el acoto sin embargo los otros niños los otros casos están apagados, sin vitalidad y que cuando fue a acercarse a la princesa pues se acerco a darle un beso y se lo rechazo, porque decía que ella no era la princesa, no llevaba corona.






Eso es bueno porque es lo que se pretende, llamar la atención

Si, buscábamos eso, poner otra cara a las enfermedades porque normalmente van los familiares en vez de los afectados.


¿Que es osteogénesis imperfecta?

Es una enfermedad genética que afecta principalmente a la calidad del hueso los genes encargados de generar el colágeno de los huesos están defectuosos y, o no generan colágeno suficiente para que el calcio se fije al hueso o es de baja calidad, con lo cual el hueso es muy frágil


¿Eso se puede detectar durante el embarazo?

Es muy difícil de detectar, se puede pero es complicadon porque hay distintos tipos de osteogénesis, no hay dos iguales ni hay dos niños iguales ni dos adultos iguales. La enfermedad se califica del uno hasta el nueve. A Lucas le determinaron un tipo dos, un caso muy severo y mortal. Gracias a Dios cuando lo hemos revisado le han catalogado como de un tipo 3, que es un caso severo y a la vez moderado es severo porque tiene muchas fracturas pero cuando llega a cierta edad se estabiliza y se tienen menos fracturas y hay una normalidad. El 5 que también tiene fracturas y cada vez que hay una fractura se producen unos callos exagerados, el tipo 6 que es una osteogénesis degenerativa que empieza con una vida relativamente normal y según va pasando el tiempo vas teniendo más fracturas más problemas y esto no sucede con los demás tipos donde el hueso va mejorando. Hay muchos más tipos que se están ahora catalogando.






¿Si se detecta durante el embarazo se puede plantear algún tipo de solución o tratamiento genético que llegado el momento que el niño nazca la enfermedad puede ser paliada?

En el caso de Lucas me lo detectaron en el 5 mes de embarazo, lo confundieron con otra enfermedad pero porque las características son similares había deformaciones en fémures y peroné, y había fracturas ya en el útero hay otros casos que son normales y que hasta los 3 o 4 años no tienen fracturas dependiendo del tipo avanza de una manera o de otra hay niños que su calidad de huesos es muy muy mala e igual hasta el nacimiento no tiene ninguna fractura. Dependiendo el tipo lo puede detectar durante el embarazo. Hay gente que tiene osteogénesis y se la han detectado en la edad adulta. Cuando ha empezado a fracturarse con 20 o 30 años por caídas sin importancia


¿Y el tratamiento que empieza cuando se afecta?

Cuando se detecta, una vez que se detecta se empieza con el tratamiento a Lucas la primera dosis se la pusieron con mes y medio pero se dan niños que han nacido y al día siguiente les han puesto la primera dosis.


¿Cómo afecta la enfermedad a la vida del niño?

Las limitaciones son físicas. No puede jugar con otros niños con normalidad porque un niño normal le quita un juguete a otro y si a Lucas le quitan un juguete y Lucas no lo suelta le pueden fracturar. Cualquier golpe que tenga también le puede producir una fractura, que le cojan de la mano y le den un tirón, por eso siempre estas pendiente de sus juegos y siempre tiene que haber un adulto en sus juegos, pues no sé que más decir nosotros procuramos que haga una vida normal. A parte de eso, y que tiene que estar vigilado 24 horas debido a sus limitaciones motóricas, es un niño listo, alegre, que aprende como las demás, juega como los demás, tiene imaginación…








A parte de la cuestión intelectual que se ve que es un niño completamente normal ¿Cómo veis que le afecta emocionalmente la enfermedad?

Él la enfermedad la lleva bien. Sabe que tiene que tener cuidado. Sabe quien le puede coger, de hecho no se deja coger por todo el mundo. Cuando hay una fractura él ya sabe que hay que pasar una mala racha. Al principio me decia ‘’bueno ahora unos días tranquilos en casa’’. Ahora cuando tiene una fractura no quiere quedarse en casa, dice que no le para nadie. Yo creo que tiene muy asumido lo que le pasa. Le afecta la enfermedad cuando quiere acceder a algo, a un juguete y que un niño normal se puede poner de pie o estirar el brazo. En el caso de otros niños, no pueden coger grandes pesos no pueden mover objetos entonces en esos momentos les hacen que sean niños mucho más tercos a la hora de conseguir lo que se proponen.


¿Y la familia como lo lleva?

(Se hace un silencio, mientras la madre de Lucas rompe a llorar). Te acabas acostumbrando porque no te queda otra. Hay que seguir. Te gustaría que hiciera lo mismo que su hermano, pero no es así. En principio para nosotros esto es un reto. Un reto que podemos ganar para Lucas y para otros niños, si luchamos, y mucho. Mantengo contacto por teléfono con otros casos y es muy frustrante ver que no puedes hacer nada e incluso toparte con gente que no comprende el porqué luchar tanto. El propio apellido de la enfermedad lo dice, rara y como es rara pues la gente procura incluso evitarlo. En algunos casos crea una sensación de autoestima baja en padres que se ven impotentes. Sin embargo el niño o la niña o el joven se va con ganas, con muchas más ganas de hacer las cosas que los propios padres y es muy complicado para la familia.


Pero, ¿Es posible que a estas alturas de la vida halla gente que no comprenda este tipo de situaciones? ¿Puede haber rechazo por parte de alguien?

Ayer mismo ha estado más de media hora hablando por teléfono con un afectado que tiene una niña, y que esta luchando por dar a conocer la enfermedad y se encontrado casos de gente que tiene hijos así y no quiere saber nada, ni de trabajar en las asociaciones, ni de luchar porque su hijo siga un tratamiento paliativo para que tenga más calidad de vida, no quieren saber nadie pero incluso gente con un grado cultural alto.
Hemos andado mucho camino desde aquellos tiempos en que las personas afectadas por estas enfermedades acababan en circos y muestrarios de rarezas naturales, pero falta mucho trabajo, con los niños, con las familias y con a sociedad.








¿Se reciben ayudas de la asociación de enfermedades raras?

La asociación lo que busca es la calidad de los afectados, gestiona todos los recursos que le llegan, bien a través de los socios, que suelen ser la mayoría afectados o algún simpatizante o bien a través de aportaciones económicas de ministerios, instituciones estatales, ayudas, becas etc.


¿Que servicios ofrecen las asociaciones?

Los imprescindibles de tramitación de papeles, atención psicológica y ahora ya cada vez más trabajo de fisioterapia, porque una de las cosa que les ha conseguido dar calidad de vida a estos en las ultimas décadas es el comienzo con los trabajos de fisioterapia. No es como un acaso normal en el que te lesionas y con 15 o 20 sesiones de fisioterapia, en el momento en que nace y se detecta esta patología la fisioterapia tiene que ser constante a lo largo de la vida. Porque van a estar siempre afectados.


Antes nos estuviste contando la situación con la princesa, ¿Qué finalidad tuvo ese encuentro?

Por un lado tenia el de ayudar a aquellas asociaciones que se dedican al apoyo, a la ayuda e investigación de las enfermedades raras y hacer una reivindicación social por parte del colectivo de 8.000 enfermedades que requieren de muchísimo trabajo tanto de investigación como de acción sanitaria que en la mayoría de los casos no se llega a ofrecer, porque la acción económica o la dotación de medios siempre va para la mayoría, y son estas enfermedades minoritarias y se reivindica eso una atención normal, como a un ciudadano normal.








¿Entre las enfermedades raras existe una fundación para la osteogénisis?

Si, se ha creado el año pasado, pensada un poco para evolucionar, y tirar mas por el tema de la investigación pero claro acaba de empezar y esta a 0.
Necesitamos implicar en las investigaciones genéticas a grandes laboratorios con grandes inversiones. Pero la dotación económica que va recibir una asociación para poder investigar va a ser nula, pero sin embargo una fundación si que puede recibir y utilizar dinero para una investigación y en colaboración con hospitales va a cubrir ese segundo nivel de necesidad de los afectados. Y después ya esa lista de innumerables servicios básicos que necesitan los afectados por su enfermedad: fisioterapia, atención psicológica, sociología o asistencia hospitalaria hay que ir progresando, dando un pasito más, haciendo una investigación más directa.


Grandes empresas con fundaciones como La Caixa o la fundación Botín han colaborado con este tipo de causas o de momento no

La fundación Botin de momento colabora siempre y cuando este enmarcada en Cantabria es decir, el objetivo es investigar un proyecto: la evolución genética…Lucas es cántabro y en Cantabria, la fundación Botin si que va a colaborar. Pero intentamos ayudar y progresar a nivel nacional
La Caixa si que hace trabajos a nivel nacional, pero tienes que competir por un proyecto, y otros casos son mucho más interesantes probablemente: como una investigación sobre un medicamento para curar la diabetes o en investigaciones oncológicas, más que una enfermedad rara. Los medicamento que se utilizan en estos casos son medicamentos huerfanos, descubiertos y aun no asignados a dolencias concretas o a estas, por lo menos. La osteogénesis se está tratando con los medicamentos de la osteoporososis, pero ya avanzada. No tenemos una medicación exclusiva. Estos medicamentos huérfanos son los que se han investigado para otras enfermedades de síntomas parecidos pero que al final se han descartado y sirven para estas enfermedades muy concretas y son rechazas para el fin que se querían utilizar. Un laboratorio lanza un nuevo medicamento, busca como investigar y desarrollarlo para la mejora de la densidad del hueso.


¿Cómo cambio vuestra vida desde que os enterasteis de que vuestro hijo iba a padecer osteogenesis imperfecta?

Yo echaría unos días más atrás como cambio nuestra vida cuando nació Lucas que nos dijeron que se iba a morir y no sabían cuando, que no llegaría a vivir dos años, de ahí hasta que conseguimos trasladarle a Getafe que es donde esta el centro de referencia de la investigación y empezó el tratamiento, pues teníamos mucho miedo porque se podía morir en cualquier momento, cuando le hacen el estudio y empieza el tratamiento empiezas a ver que va ser difícil pero que ha haber esperanzas de que viva.
La respuesta cambia en función del punto que tomemos de referencia, cuando nace o cuando comienza el tratamiento. Yo tomaría como punto de referencia cuando llegamos a Getafe al mes y medio de nacer, cuando dijeron que con mucho cuidado y con mucho mimo podría vivir y llegaría a tener una vida con una calidad normal, el objetivo que tenemos es ese que sea autosuficiente y que tenga esa calidad de vida. Es difícil pero lo conseguiremos.






La pregunta puede parecer evidente pero ¿Quién necesita más atención, estos niños o sus hermanos?

Los hermanos necesitan más atención, porque Lucas por el hecho de tener que estar luchando todos los días llegará a tener un grado de autosuficiencia mayor- Es más hábil a la hora de utilizar recursos, Anton, su hermano siempre se va a encontrar con obstáculos porque todo el mundo va a prestar a atención a Lucas. Anton cuando esta solo no necesita llamar la atención porque todo el mundo le esta prestando atención a él, aunque Lucas este sin hacer nada por el hecho de estar, Anton esta compitiendo por que le hagan caso.


El 5 de mayo se celebra un acto en la ciudad, ¿nos podría decir en que consiste ese evento?

Si, el 6 de mayo es el día mundial de la osteogénesis imperfecta, dentro de ese marco, en todo el mundo se realizan actos que pretenden demostrar al mundo que la gente con huesos de cristal, es gente muy fuerte y con muchas ganas de vivir. Aquí el año pasado intentamos hacer una celebración que salió muy bien y este año lo queremos repetir porque tuvo mucha aceptación.
Lo ideal seria hacerlo el 5 de mayo pero en Torrelavega ese día (día de la madre) se celebran muchas cosas, y realmente no llegaría a todo el mundo que es lo que se pretende, que tenga el alcance máximo posible.
Va a haber actividades para todo el mundo, de todas las edades y de todos los niveles, destinado a gente adulta con buen estado de forma: spining, body jam…actividades que se realizan en centros deportivos con mucho éxito. Para los niños circo, talleres de maquillaje, taller de percusión, magos, hinchables, chocolatada. Para la gente mayor también una marcha alrededor de la cuidad…
Puede participar todo el mundo, desde una persona muy preparada hasta cualquier niño.


¿La finalidad es tomar conciencia o poder aportar realmente fondos?

En principio la idea es promocionar y divulgar la enfermedad. Evidentemente hay gente que se solidariza, entonces habrá mesas informativas, habrá también una determinada cuanta cero y la posibilidad de hacerse socio. Hay gente que esta empezando ha hacerse socio viendo las actividades que se realizan. El año pasado la dotación económica que conseguimos, que no fue el objetivo, fue destinada a proyectos de acciones bien dentro de España a afectados como a fuera de España a países del tercer mundo, porque si en España hay carencias en Sudamérica hay perores situaciones, se les tiene que adoptar y apadrinar para que puedan ser tratados, porque no tiene tratamiento. Este año queremos hacer llegar un programa que hay de apadrinamiento de niños con huesos de cristal en países que no se les esta tratando y que terminan con una patología y una enfermedad de mucho mas nivel que la de Lucas.


¿Que es lo que necesitan las familias o miembros de esta enfermedad antes y después del nacimiento?

Yo creo que por un lado la comprensión de las familias y la sociedad hacia una fractura y otra fractura ya que las fracturas no vienen solas se encadenan llegan a un estado de estrés y de ansiedad dentro de las familias y yo creo que además el sistema sanitario es frio te tratan como si fueses un ciudadano normal, y sus circunstancias no lo son.
Por otro lado lo que reivindica el enfermo es que se le siga atendiendo, porque la enfermedad nunca finaliza. Tienes menos fracturas pero es porque cuando pasas del mundo infantil al adulto tú ya sabes lo que tienes y puedes prevenirlo de cierta manera y por ello se tienen menos fracturas, pero es mentira que se deje de tener fracturas.


¿Qué más necesitan los familiares de los afectados?

Pues en un momento dado lo que necesitan es descanso (risas) la parte emocional la atención de estos niños se agota y puede acabar en la depresión, las asociaciones por ejemplo hacen un trabajo psicológico importante al igual que la gente del alrededor.


Pero claro me imagino que no solo sea eso sino que la ley de independencia también de ayudas, además si los padres trabajan como se puede organizar uno para atender al niño porque claro psicológicamente no hay nadie capaz de atender a un niño 24 horas diarias es que es un desgaste tremendo. ¿Eso está contemplado en la ley de independencia?

Nosotros en el colegio tenemos muchísima ayuda. Hay profesores para ellos y una monitora que está con él y que le marcan unas pautas porque si no, no te socializas. Tampoco hay gente preparada para enseñar a técnicos o asistentes del sistema cántabro de salud a cualquier hospital tú dices oye que necesitaba que en el colegio de los niños explicaseis o incluso el fisioterapeuta cuando ha venido a hacer la valoración de la ley de independencia no sabía cómo valorarlo Entonces con la asociación si hay un taller que incluso está homologado a nivel europeo para a los colegios donde hay un afectado ir y darte una charla para padre profesores alumnos toda la gente que esté interesada en tratar a la enfermedad desde la normalidad pero claro esto es una iniciativa privada de una asociación si tú buscas ayuda no hay formación realmente de echo fuera de la asociación no hay nada, ya que es más fácil atender a otro tipo de enfermedades que son mas de interés publico


¿Entonces en este conjunto de cosas con respecto a España Cantabria que está a un nivel más bajo, o somos un poco pioneros?

Cantabria en cuanto a ayudas, yo creo que somos privilegiados. Otra cosa es la formación de especialistas pero es que realmente el especialista se forma en el momento que hay un caso. El especialista lo investiga y evoluciona con el caso aquí en seguida la ley de independencia entra en marcha ahora enseguida te vienen a valorar enseguida te asignan. En otros sitios no, en otros sitios es muy difícil o incluso te lo deniegan. Eso en Cantabria y en toda España, los casos que se diagnostiquen ahora y que te hagan la valoración de la ley de independencia, hay para los que ya están pero no hay ya para los nuevos. Es una situación complicada. En Cantabria si hay posibilidad como es puntera y se lleva muy bien antes aparecerán unas ayudas que no habrá en otras comunidades


¿Y nosotros, desde eolapaz, en que os podemos ayudar?

Vosotros nos podéis ayudar en todo y nada. Nosotros las necesidades que tiene Lucas, las tenemos cubiertas lo que sí y en lo que hay que luchar más es en que te encuentras casos complicados y se les pueda dar respuesta. Hace mes y medio tuve que oir a una madre llorar y llorar y decir “ya no puedo más Joselín se fractura y ni los médicos saben porque”. Y que te tengan que mandar las pruebas ellos a ti, a título particular privado, a Estados Unidos, a Canadá…para saber que tiene y que les den el resultado. Para eso os necesitamos, para difundir esta enfermedad, para saber más sobre ella, para que más gente se implique en ayudar e investigar. Yo me he llevado un palo con un padre que me dice “José Luis llevo meses y meses yendo a los medios de comunicación, estoy intentando que la gente comprenda, y es que hay afectados que no quieran saber sobre su enfermedad, que sus familiares tampoco quieren saber sobre la enfermedad”. Me decía este hombre que esta superado por la incomprensión. Hay gente que no se deja ayudar, y otros que no quieren ayudar. Eso aquí, imaginaros en Cuba, que tienes que mandar medicamentos básicos, pastillas de calcio por ejemplo, porque no tienen nada. A Perú tienes que mandar personal para operar, porque no hay forma de hacerlo sino. Hay países que si no hubiese solidaridad, de desarrollados como España, pues vamos sería imposible. Ese es vuestro trabajo.





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