Tras esa
media sonrisa se esconde un niño con esperanza que padece osteogenésis
imperfecta. Una enfermedad rara que afecta al crecimiento de los niños,
limitando su vida en gran medida. El protagonista es un precioso niño de
nuestra ciudad, Lucas Argoitia, cuyos padres han convertido su vida en una
defensa continua de Lucas, y de tantos niños como él. Estos son sus padres, y
esta es su historia.
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¿Por que
Lucas se ha convertido en un niño tan mediático?
El día 29
de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras, entonces la fundación
española de enfermedades raras desde hace unos años otorga unos premios a
empresas que buscan la mejora de la calidad de gente con problemas de este tipo
a instituciones que colaboran con ello etc. Dentro de todo lo que es la
ceremonia e parte de ir los ministros y celebridades como la princesa que es la
que preside el acto y a parte de entregar los premios varias enfermedades raras
hacen una lectura sobre que es lo que reivindican, entonces se hace una
selección desde la fundación española, el año pasado precisamente con lo que
hicimos en Torrelavega y la repercusión que tuvo en los medios pues se fijaron
y vieron que era un niño pues jovial y un poco que marcaba el espíritu de lo
que debería de ser y luchar y nos seleccionaron dentro de lo que las
enfermedades tenían que hablar. Cada uno presenta un comunicado aunque allí en
el anfiteatro hay representantes de otras enfermedades y la hicieron dos padres
y nosotros que leen el comunicado y se entregan los premios y luego las
reivindicaciones y en principio eso donde está la anécdota la curiosidad pues
que aunque Lucas esté en silla de ruedas tiene mucha energía un niño de tres
cuatro años que estaba intentando participar que no paro en todo el acoto sin
embargo los otros niños los otros casos están apagados, sin vitalidad y que
cuando fue a acercarse a la princesa pues se acerco a darle un beso y se lo
rechazo, porque decía que ella no era la princesa, no llevaba corona.
Eso es
bueno porque es lo que se pretende, llamar la atención
Si,
buscábamos eso, poner otra cara a las enfermedades porque normalmente van los
familiares en vez de los afectados.
¿Que es
osteogénesis imperfecta?
Es una
enfermedad genética que afecta principalmente a la calidad del hueso los genes
encargados de generar el colágeno de los huesos están defectuosos y, o no
generan colágeno suficiente para que el calcio se fije al hueso o es de baja
calidad, con lo cual el hueso es muy frágil
¿Eso se
puede detectar durante el embarazo?
Es muy
difícil de detectar, se puede pero es complicadon porque hay distintos tipos de
osteogénesis, no hay dos iguales ni hay dos niños iguales ni dos adultos
iguales. La enfermedad se califica del uno hasta el nueve. A Lucas le
determinaron un tipo dos, un caso muy severo y mortal. Gracias a Dios cuando lo
hemos revisado le han catalogado como de un tipo 3, que es un caso severo y a
la vez moderado es severo porque tiene muchas fracturas pero cuando llega a
cierta edad se estabiliza y se tienen menos fracturas y hay una normalidad. El
5 que también tiene fracturas y cada vez que hay una fractura se producen unos
callos exagerados, el tipo 6 que es una osteogénesis degenerativa que empieza
con una vida relativamente normal y según va pasando el tiempo vas teniendo más
fracturas más problemas y esto no sucede con los demás tipos donde el hueso va
mejorando. Hay muchos más tipos que se están ahora catalogando.
¿Si se
detecta durante el embarazo se puede plantear algún tipo de solución o
tratamiento genético que llegado el momento que el niño nazca la enfermedad
puede ser paliada?
En el caso
de Lucas me lo detectaron en el 5 mes de embarazo, lo confundieron con otra
enfermedad pero porque las características son similares había deformaciones en
fémures y peroné, y había fracturas ya en el útero hay otros casos que son
normales y que hasta los 3 o 4 años no tienen fracturas dependiendo del tipo
avanza de una manera o de otra hay niños que su calidad de huesos es muy muy
mala e igual hasta el nacimiento no tiene ninguna fractura. Dependiendo el tipo
lo puede detectar durante el embarazo. Hay gente que tiene osteogénesis y se la
han detectado en la edad adulta. Cuando ha empezado a fracturarse con 20 o 30
años por caídas sin importancia
¿Y el
tratamiento que empieza cuando se afecta?
Cuando se
detecta, una vez que se detecta se empieza con el tratamiento a Lucas la
primera dosis se la pusieron con mes y medio pero se dan niños que han nacido y
al día siguiente les han puesto la primera dosis.
¿Cómo
afecta la enfermedad a la vida del niño?
Las
limitaciones son físicas. No puede jugar con otros niños con normalidad porque
un niño normal le quita un juguete a otro y si a Lucas le quitan un juguete y
Lucas no lo suelta le pueden fracturar. Cualquier golpe que tenga también le
puede producir una fractura, que le cojan de la mano y le den un tirón, por eso
siempre estas pendiente de sus juegos y siempre tiene que haber un adulto en
sus juegos, pues no sé que más decir nosotros procuramos que haga una vida
normal. A parte de eso, y que tiene que estar vigilado 24 horas debido a sus
limitaciones motóricas, es un niño listo, alegre, que aprende como las demás,
juega como los demás, tiene imaginación…
A parte de
la cuestión intelectual que se ve que es un niño completamente normal ¿Cómo
veis que le afecta emocionalmente la enfermedad?
Él la
enfermedad la lleva bien. Sabe que tiene que tener cuidado. Sabe quien le puede
coger, de hecho no se deja coger por todo el mundo. Cuando hay una fractura él
ya sabe que hay que pasar una mala racha. Al principio me decia ‘’bueno ahora
unos días tranquilos en casa’’. Ahora cuando tiene una fractura no quiere
quedarse en casa, dice que no le para nadie. Yo creo que tiene muy asumido lo
que le pasa. Le afecta la enfermedad cuando quiere acceder a algo, a un juguete
y que un niño normal se puede poner de pie o estirar el brazo. En el caso de
otros niños, no pueden coger grandes pesos no pueden mover objetos entonces en
esos momentos les hacen que sean niños mucho más tercos a la hora de conseguir
lo que se proponen.
¿Y la
familia como lo lleva?
(Se hace un
silencio, mientras la madre de Lucas rompe a llorar). Te acabas acostumbrando
porque no te queda otra. Hay que seguir. Te gustaría que hiciera lo mismo que
su hermano, pero no es así. En principio para nosotros esto es un reto. Un reto
que podemos ganar para Lucas y para otros niños, si luchamos, y mucho. Mantengo
contacto por teléfono con otros casos y es muy frustrante ver que no puedes
hacer nada e incluso toparte con gente que no comprende el porqué luchar tanto.
El propio apellido de la enfermedad lo dice, rara y como es rara pues la gente
procura incluso evitarlo. En algunos casos crea una sensación de autoestima
baja en padres que se ven impotentes. Sin embargo el niño o la niña o el joven
se va con ganas, con muchas más ganas de hacer las cosas que los propios padres
y es muy complicado para la familia.
Pero, ¿Es
posible que a estas alturas de la vida halla gente que no comprenda este tipo
de situaciones? ¿Puede haber rechazo por parte de alguien?
Ayer mismo
ha estado más de media hora hablando por teléfono con un afectado que tiene una
niña, y que esta luchando por dar a conocer la enfermedad y se encontrado casos
de gente que tiene hijos así y no quiere saber nada, ni de trabajar en las
asociaciones, ni de luchar porque su hijo siga un tratamiento paliativo para
que tenga más calidad de vida, no quieren saber nadie pero incluso gente con un
grado cultural alto.
Hemos
andado mucho camino desde aquellos tiempos en que las personas afectadas por
estas enfermedades acababan en circos y muestrarios de rarezas naturales, pero
falta mucho trabajo, con los niños, con las familias y con a sociedad.
¿Se reciben
ayudas de la asociación de enfermedades raras?
La
asociación lo que busca es la calidad de los afectados, gestiona todos los recursos
que le llegan, bien a través de los socios, que suelen ser la mayoría afectados
o algún simpatizante o bien a través de aportaciones económicas de ministerios,
instituciones estatales, ayudas, becas etc.
¿Que
servicios ofrecen las asociaciones?
Los
imprescindibles de tramitación de papeles, atención psicológica y ahora ya cada
vez más trabajo de fisioterapia, porque una de las cosa que les ha conseguido
dar calidad de vida a estos en las ultimas décadas es el comienzo con los
trabajos de fisioterapia. No es como un acaso normal en el que te lesionas y
con 15 o 20 sesiones de fisioterapia, en el momento en que nace y se detecta
esta patología la fisioterapia tiene que ser constante a lo largo de la vida.
Porque van a estar siempre afectados.
Antes nos
estuviste contando la situación con la princesa, ¿Qué finalidad tuvo ese
encuentro?
Por un lado
tenia el de ayudar a aquellas asociaciones que se dedican al apoyo, a la ayuda
e investigación de las enfermedades raras y hacer una reivindicación social por
parte del colectivo de 8.000 enfermedades que requieren de muchísimo trabajo
tanto de investigación como de acción sanitaria que en la mayoría de los casos
no se llega a ofrecer, porque la acción económica o la dotación de medios
siempre va para la mayoría, y son estas enfermedades minoritarias y se
reivindica eso una atención normal, como a un ciudadano normal.
¿Entre las
enfermedades raras existe una fundación para la osteogénisis?
Si, se ha
creado el año pasado, pensada un poco para evolucionar, y tirar mas por el tema
de la investigación pero claro acaba de empezar y esta a 0.
Necesitamos
implicar en las investigaciones genéticas a grandes laboratorios con grandes
inversiones. Pero la dotación económica que va recibir una asociación para
poder investigar va a ser nula, pero sin embargo una fundación si que puede
recibir y utilizar dinero para una investigación y en colaboración con
hospitales va a cubrir ese segundo nivel de necesidad de los afectados. Y
después ya esa lista de innumerables servicios básicos que necesitan los
afectados por su enfermedad: fisioterapia, atención psicológica, sociología o
asistencia hospitalaria hay que ir progresando, dando un pasito más, haciendo
una investigación más directa.
Grandes
empresas con fundaciones como La
Caixa o la fundación Botín han colaborado con este tipo de
causas o de momento no
La
fundación Botin de momento colabora siempre y cuando este enmarcada en
Cantabria es decir, el objetivo es investigar un proyecto: la evolución
genética…Lucas es cántabro y en Cantabria, la fundación Botin si que va a
colaborar. Pero intentamos ayudar y progresar a nivel nacional
¿Cómo
cambio vuestra vida desde que os enterasteis de que vuestro hijo iba a padecer
osteogenesis imperfecta?
Yo echaría
unos días más atrás como cambio nuestra vida cuando nació Lucas que nos dijeron
que se iba a morir y no sabían cuando, que no llegaría a vivir dos años, de ahí
hasta que conseguimos trasladarle a Getafe que es donde esta el centro de
referencia de la investigación y empezó el tratamiento, pues teníamos mucho
miedo porque se podía morir en cualquier momento, cuando le hacen el estudio y
empieza el tratamiento empiezas a ver que va ser difícil pero que ha haber
esperanzas de que viva.
La
respuesta cambia en función del punto que tomemos de referencia, cuando nace o
cuando comienza el tratamiento. Yo tomaría como punto de referencia cuando
llegamos a Getafe al mes y medio de nacer, cuando dijeron que con mucho cuidado
y con mucho mimo podría vivir y llegaría a tener una vida con una calidad
normal, el objetivo que tenemos es ese que sea autosuficiente y que tenga esa
calidad de vida. Es difícil pero lo conseguiremos.
La pregunta
puede parecer evidente pero ¿Quién necesita más atención, estos niños o sus
hermanos?
Los
hermanos necesitan más atención, porque Lucas por el hecho de tener que estar
luchando todos los días llegará a tener un grado de autosuficiencia mayor- Es
más hábil a la hora de utilizar recursos, Anton, su hermano siempre se va a
encontrar con obstáculos porque todo el mundo va a prestar a atención a Lucas.
Anton cuando esta solo no necesita llamar la atención porque todo el mundo le
esta prestando atención a él, aunque Lucas este sin hacer nada por el hecho de
estar, Anton esta compitiendo por que le hagan caso.
El 5 de
mayo se celebra un acto en la ciudad, ¿nos podría decir en que consiste ese
evento?
Si, el 6 de
mayo es el día mundial de la osteogénesis imperfecta, dentro de ese marco, en
todo el mundo se realizan actos que pretenden demostrar al mundo que la gente
con huesos de cristal, es gente muy fuerte y con muchas ganas de vivir. Aquí el
año pasado intentamos hacer una celebración que salió muy bien y este año lo
queremos repetir porque tuvo mucha aceptación.
Lo ideal
seria hacerlo el 5 de mayo pero en Torrelavega ese día (día de la madre) se
celebran muchas cosas, y realmente no llegaría a todo el mundo que es lo que se
pretende, que tenga el alcance máximo posible.
Va a haber
actividades para todo el mundo, de todas las edades y de todos los niveles,
destinado a gente adulta con buen estado de forma: spining, body
jam…actividades que se realizan en centros deportivos con mucho éxito. Para los
niños circo, talleres de maquillaje, taller de percusión, magos, hinchables,
chocolatada. Para la gente mayor también una marcha alrededor de la cuidad…
Puede
participar todo el mundo, desde una persona muy preparada hasta cualquier niño.
¿La
finalidad es tomar conciencia o poder aportar realmente fondos?
En
principio la idea es promocionar y divulgar la enfermedad. Evidentemente hay
gente que se solidariza, entonces habrá mesas informativas, habrá también una
determinada cuanta cero y la posibilidad de hacerse socio. Hay gente que esta
empezando ha hacerse socio viendo las actividades que se realizan. El año
pasado la dotación económica que conseguimos, que no fue el objetivo, fue
destinada a proyectos de acciones bien dentro de España a afectados como a
fuera de España a países del tercer mundo, porque si en España hay carencias en
Sudamérica hay perores situaciones, se les tiene que adoptar y apadrinar para
que puedan ser tratados, porque no tiene tratamiento. Este año queremos hacer
llegar un programa que hay de apadrinamiento de niños con huesos de cristal en
países que no se les esta tratando y que terminan con una patología y una
enfermedad de mucho mas nivel que la de Lucas.
¿Que es lo
que necesitan las familias o miembros de esta enfermedad antes y después del
nacimiento?
Yo creo que
por un lado la comprensión de las familias y la sociedad hacia una fractura y
otra fractura ya que las fracturas no vienen solas se encadenan llegan a un
estado de estrés y de ansiedad dentro de las familias y yo creo que además el
sistema sanitario es frio te tratan como si fueses un ciudadano normal, y sus
circunstancias no lo son.
Por otro
lado lo que reivindica el enfermo es que se le siga atendiendo, porque la
enfermedad nunca finaliza. Tienes menos fracturas pero es porque cuando pasas
del mundo infantil al adulto tú ya sabes lo que tienes y puedes prevenirlo de
cierta manera y por ello se tienen menos fracturas, pero es mentira que se deje
de tener fracturas.
¿Qué más
necesitan los familiares de los afectados?
Pues en un
momento dado lo que necesitan es descanso (risas) la parte emocional la
atención de estos niños se agota y puede acabar en la depresión, las
asociaciones por ejemplo hacen un trabajo psicológico importante al igual que
la gente del alrededor.
Pero claro
me imagino que no solo sea eso sino que la ley de independencia también de
ayudas, además si los padres trabajan como se puede organizar uno para atender
al niño porque claro psicológicamente no hay nadie capaz de atender a un niño
24 horas diarias es que es un desgaste tremendo. ¿Eso está contemplado en la
ley de independencia?
Nosotros en
el colegio tenemos muchísima ayuda. Hay profesores para ellos y una monitora
que está con él y que le marcan unas pautas porque si no, no te socializas.
Tampoco hay gente preparada para enseñar a técnicos o asistentes del sistema
cántabro de salud a cualquier hospital tú dices oye que necesitaba que en el
colegio de los niños explicaseis o incluso el fisioterapeuta cuando ha venido a
hacer la valoración de la ley de independencia no sabía cómo valorarlo Entonces
con la asociación si hay un taller que incluso está homologado a nivel europeo
para a los colegios donde hay un afectado ir y darte una charla para padre
profesores alumnos toda la gente que esté interesada en tratar a la enfermedad
desde la normalidad pero claro esto es una iniciativa privada de una asociación
si tú buscas ayuda no hay formación realmente de echo fuera de la asociación no
hay nada, ya que es más fácil atender a otro tipo de enfermedades que son mas
de interés publico
¿Entonces
en este conjunto de cosas con respecto a España Cantabria que está a un nivel
más bajo, o somos un poco pioneros?
Cantabria
en cuanto a ayudas, yo creo que somos privilegiados. Otra cosa es la formación
de especialistas pero es que realmente el especialista se forma en el momento
que hay un caso. El especialista lo investiga y evoluciona con el caso aquí en
seguida la ley de independencia entra en marcha ahora enseguida te vienen a
valorar enseguida te asignan. En otros sitios no, en otros sitios es muy
difícil o incluso te lo deniegan. Eso en Cantabria y en toda España, los casos
que se diagnostiquen ahora y que te hagan la valoración de la ley de
independencia, hay para los que ya están pero no hay ya para los nuevos. Es una
situación complicada. En Cantabria si hay posibilidad como es puntera y se
lleva muy bien antes aparecerán unas ayudas que no habrá en otras comunidades
¿Y
nosotros, desde eolapaz, en que os podemos ayudar?
Vosotros
nos podéis ayudar en todo y nada. Nosotros las necesidades que tiene Lucas, las
tenemos cubiertas lo que sí y en lo que hay que luchar más es en que te
encuentras casos complicados y se les pueda dar respuesta. Hace mes y medio
tuve que oir a una madre llorar y llorar y decir “ya no puedo más Joselín se
fractura y ni los médicos saben porque”. Y que te tengan que mandar las pruebas
ellos a ti, a título particular privado, a Estados Unidos, a Canadá…para saber
que tiene y que les den el resultado. Para eso os necesitamos, para difundir
esta enfermedad, para saber más sobre ella, para que más gente se implique en
ayudar e investigar. Yo me he llevado un palo con un padre que me dice “José
Luis llevo meses y meses yendo a los medios de comunicación, estoy intentando
que la gente comprenda, y es que hay afectados que no quieran saber sobre su
enfermedad, que sus familiares tampoco quieren saber sobre la enfermedad”. Me
decía este hombre que esta superado por la incomprensión. Hay gente que no se
deja ayudar, y otros que no quieren ayudar. Eso aquí, imaginaros en Cuba, que
tienes que mandar medicamentos básicos, pastillas de calcio por ejemplo, porque
no tienen nada. A Perú tienes que mandar personal para operar, porque no hay
forma de hacerlo sino. Hay países que si no hubiese solidaridad, de
desarrollados como España, pues vamos sería imposible. Ese es vuestro trabajo.
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