FEDER, la lucha de los diferentes

“FEDER” son las siglas de una organización poco conocida que significa Federación Española De Enfermedades Raras. Tiene su sede en Sevilla. Esta organización lo que hace es ayudar a las más de tres millones de familias españolas que sufren un tipo de aislamiento cuando padecen alguna enfermedad rara, estas personas es gente que se encuentra sin ningún otro recurso, solas, etc.…Cuando un diagnóstico se retrasa tiene varias consecuencias, el 40% de las personas no recibe ningún apoyo ni tratamiento, el 26 % recibe un tratamiento que le produce otras consecuencias y al 27 % le agrava más su enfermedad.

Está compuesta por más de 200 asociaciones, esta organización ayuda a las familias mediante proyectos y servicios para mejorar la calidad de éstas familias ya sea a corto, a medio o a largo plazo. Las personas que componen esta organización están luchando de alguna manera para que las enfermedades raras no se den a conocer así, de esta manera, como raras e intentan que se den a conocer en los medios de comunicación, ya que las personas que lo padecen cuando se habla así se sienten solas, además con su aparición en los medios de comunicación los demás españoles pueden sensibilizarse y aportar proyectos o ideas nuevas para que crezca el número de personas que lo componen. Hay un día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de Febrero , en el que el pasado día de este año se celebraron más de 100 en actos en toda España, en alguno de esos actos aparecieron personajes de la talla de Andrés Iniesta , o de las mismísima princesa de Asturias. La constancia de esta organización y el trabajo son recompensados con varios premios y reconocimientos que FEDER ha tenido y ha recogido en estos últimos años. El más reciente en 2011 el premio ABC salud, en 2010 la medalla de Oro por el colegio oficial de Farmacéuticos de Granada y el Premio al Comportamiento humano…tantos otros como que desde el año 2005 lleva recogiendo varios premios cada año, el premio que recogió esta organización fue el Reconocimiento como Organización de Utilidad Pública, ofrecido por el ayuntamiento de Madrid como he remarcado antes, en el 2005.

Estos solo son algunos de los muchos datos, cada uno de éstos puede ser insignificativo independientemente, pero al juntarse con los demás, son cifras que con los muchos avances de la medicina y ya no sólo de la medicina, sino de todos los medios en general, estas cifras deberían ser mucho más bajas e incluso ni existir. Aunque si todas las personas pusiéramos nuestro granito de arena por poco que sea, estas organizaciones podrían salir hacia adelante para obtener más ayudas, y no sólo por la organización sino por las personas que lo necesitan de verdad, por las personas enfermas. Estas enfermedades son difíciles y complejas para poder asimilarlas ya que se alargan en el tiempo y porque tienen características no solamente sanitarias, sino que también tienen importancia a nivel social y psicológico. Estos pacientes necesitan una atención continua.

Para finalizar aquí tenéis unos testimonios de dos pacientes que viven así, que se sienten mal simplemente por tener una enfermedad no común en los medios de comunicación, una enfermedad “rara” que las llaman:

“Durante tres años he estado buscando información sobre este desorden genético peregrinando por todos los especialistas de cada una de las distintas manifestaciones posibles del síndrome. La atención y el seguimiento sin coordinación ha alterado mi vida personal, familiar y social".

"Les agradezco de todo corazón la ayuda que me han facilitado. Estoy feliz por encontrar a otras personas con mi misma enfermedad y compartir no sólo ilusiones sino, por primera vez, esperanzas, como nunca antes lo había hecho. Gracias por recordarme que hay muchas buenas personas que piensan en nosotros. Al colgar el teléfono sólo pude llorar".


Inés González