Pedro, y otros niños maravillosos

Algunas personas con una sonrisa lo dicen todo, sonreír es lo más importante. Hay que valorar todo, hasta las pequeñas cosas que, muchas veces, no tenemos en cuenta. Este es el caso de las personas con enfermedades, especialmente los niños, por ejemplo Pedro, un niño que padece parálisis cerebral junto con déficit de metabolismo y una discapacidad del 75%. Pedro vive en nuestra ciudad, Torrelavega.

Son gente como tú y como yo. Tienen ilusiones y familias, sienten, piensan, ríen, juegan y… sufren.  Cada día se despiertan sabiendo de sus enfermedades: llevan consigo la marca de lo excepcional, y por capricho del azar padecen enfermedades raras. Son niños y adultos que necesitan mucho esfuerzo para mantener una vida como la de los demás, un tratamiento espacial, un cariño normal, y a cada  rato un sonrisa debajo de una mirada luminosa.

Pedro pasó sus primeros 28 días de vida en cuidados intensivos, entre la incertidumbre de sus médicos y la angustia de sus padres. Algo no iba bien, pero sería tras una biopsia de piel, nueve meses después de nacer, cuando el diagnóstico quedó claro.

No puede comer grasas animales, lo que en la práctica es complicado, por ejemplo, la leche debe ser desnatada. No puede tomar alimentos sólidos, ya que todavía está aprendiendo a masticar. Y sus horarios de comida son muy estrictos, lo que condiciona mucho su vida cotidiana. También tiene que tomar habitualmente anti convulsionante y vitaminas (hidropolivit y dynamogen). Por lo demás, Pedro es un niño como los demás.

Cuando era más pequeño acudía frecuentemente al médico, pero ahora sólo va alrededor de cuatro veces al mes a diversas revisiones. Debe acudir a especialistas cómo el endocrino, cardiólogo, respiratorio… Hasta que cumplió los tres años acudía a Valdecilla, ya que en los centros de Torrelavega solo pueden estar a partir de esa edad.

Su madre, Eva del Valle Melo, con la que hemos tenido la oportunidad de hablar, nos explica que recibe una pequeña ayuda del estado, que solo significa una pequeña parte de todos los gastos que conlleva tener una enfermedad como esta, ya que muchas de las medicinas que toma Pedro no las cubre la seguridad social. Además, con la crisis las ayudas se han reducido, antes eran 580 euros y ahora rondan los 420. Además anteriormente también recibían otro tipo de ayudas, por minusvalía o por parte del Gobierno de Cantabria, pero ya no obtienen este tipo de ayuda.

Como su caso, solo son tres en todo el mundo, uno ha ido a mejor y el otro a peor, esperamos que Pedro mejore.

Pedro acude al Fernando Arce, en el que recibe todas sus terapias, en el Amos de Escalante del Barrio Covadonga aprende a interactuar y los viernes va a AMICA y recibe una sesión de logopedia para aprender a comer. Aunque Pedro también realiza terapias fuera de estos centros, casi todo lo hace a través del colegio, hace natación y hacía hípica pero resultó ser alérgico, también hace estimulación y bipedestación (ayuda a los niños a ponerse de pie sobre una máquina según el tiempo que aguanten) durante una hora aproximadamente.

Diariamente, se levanta, va al colegio, allí come y echa la siesta. Por la tarde, continúa con sus terapias, luego vuelve a casa, se ducha, ve un rato la tele y a la cama. En el Fernando Arce no todo es terapia, les sacan mucho a la calle, y sobretodo hacen muchas cosas para divertirse con ellos y que no dejen de ser niños normales. En el Amos de Escalante, Pedro convive con muchos niños ya que no es un colegio solo para niños con dificultades, y Pedro va para vivir esa experiencia de estar con más niños, realizar los mismos talleres…

Pedro necesita un tratamiento que únicamente se lleva a cabo en Galicia o en Madrid, se hace con toxinas que hay que inocularle todos los días, además de hacer la fisioterapia a la vez. Ambas son empresas privadas y tienen un coste muy elevado.

En Cantabria faltan muchos recursos para niños como Pedro, pero no solo para esta enfermedad, si no para cualquiera. Hay una falta enorme de recursos para ayudarles en las terapias y tratamientos que necesitan.

Su madre cuenta que al principio fue difícil pero si te lo tomas todo con normalidad y eres una persona positiva es mucho más llevadero. Además, Pedro lo entiende todo y es un niño muy alegre y eso ayuda mucho, también ayuda a apreciar muchas cosas ya que cada uno de nosotros no apreciamos realmente lo que es poder abrir y cerrar una mano, por ejemplo.

De todas formas, la población de Torrelavega se ha involucrado mucho con este caso, habiendo por los comercios huchas con las que poder aportar nuestro pequeño granito de arena, también hay un número de cuenta en el que se puede ingresar dinero. También los actos benéficos que se han organizado son una buena manera de ayudar a que Pedro pueda seguir siendo tan fuerte o más como hasta ahora, tener un futuro mejor y seguir como siempre, poniéndole una sonrisa a la vida.

Araceli Barategui, Carmen Pérez, Sofia Landaluce
Estudiantes de secundaria y bachillerato. Colegio La Paz, Torrelavega (Cantabria)PEDRO

EPE 2014, Enredados
Imagen Carmen Pérez / eolapaz